In Nederland bestaat er een vereniging met de alleszeggende naam: Duchenne Parent Project.
Deze vereniging verleent o.a. financiële steun aan diverse wetenschappelijke onderzoeken voor verlichting van deze genetisch spierziekte die ook onze zoon heeft .
Zij maken als goed doel kans op een gift van 50.000 € door 3M Nederland. Hierbij lanceren wij dan ook onze warme oproep om (volstrekt kosteloos) te stemmen op het Duchenne Parent Project!!!
Ter info: een uitzonderlijk belangrijk onderzoek is het zogenaamde Exon Skipping. Het is baanbrekend op wereldschaal, heeft zijn zwaartepunt in Nederland met actieve participatie van UZ Leuven (waar onze zoon opgevolgd wordt) en beoogt de afzwakking (geen genezing!) van Duchenne. Dit onderzoek staat zeer ver, is zeer hoopgevend en verdient ook uw steun om te kunnen doorgaan.
Dag Natasha, ik heb een stem uitgebracht, ik hoop dat jullie zeker
BeantwoordenVerwijderenzullen winnen want het is een zeer beloftevol project! we duimen!! veel
groetjes
Bieke
Ik wil ook steunen.
BeantwoordenVerwijderen