Vrouw met een missie!

Elk jaar zet Libelle tien 'vrouwen met een missie' in de kijker. Sterke vrouwen met een eigen project, die hun steentje willen bijdragen aan een betere wereld.
Stemmen jullie allemaal mee voor Siona Ven, oprichtster van het Rondoufonds!


Siona’s zoon Elias Rondou (13) heeft de spierziekte Duchenne. Elk jaar zal de ziekte zijn spieren erger aantasten. Hoewel er voorlopig nog geen medicijn bestaat, staan wetenschappers voor een belangrijke doorbraak. Met de oprichting van het Rondoufonds zamelt Siona met een aanstekelijk enthousiasme geld in om het onderzoek te versnellen.
Siona: ”Ik kan niet machteloos wachten en nietsdoen terwijl ik mijn zoon steeds zie inleveren. En Elias is niet de enige. Maar liefst een kind op 3000 vecht tegen de ziekte. Dat medicijn is de enige manier om hen te redden.”
Onze oudste zoon heeft ook deze aandoening en daarom wil ik Siona Ven hiermee steunen!

Doen jullie ook mee?

 

Stem Duchenne Parent Project

In Nederland bestaat er een vereniging met de alleszeggende naam: Duchenne Parent Project.
Deze vereniging verleent o.a. financiële steun aan diverse wetenschappelijke onderzoeken voor verlichting van deze genetisch spierziekte die ook onze zoon heeft .

Zij maken als goed doel kans op een gift van 50.000 € door 3M Nederland. Hierbij lanceren wij dan ook onze warme oproep om (volstrekt kosteloos) te stemmen op het Duchenne Parent Project!!!

Ter info: een uitzonderlijk belangrijk onderzoek is het zogenaamde Exon Skipping. Het is baanbrekend op wereldschaal, heeft zijn zwaartepunt in Nederland met actieve participatie van UZ Leuven (waar onze zoon opgevolgd wordt) en beoogt de afzwakking (geen genezing!) van Duchenne. Dit onderzoek staat zeer ver, is zeer hoopgevend en verdient ook uw steun om te kunnen doorgaan.